Les aidants familiaux : entre surinvestissement et épuisement

Les aidants familiaux : cet épuisement qui les guette

« Il faut reconnaître sa place (…) Il faut voir ce que lui ne peut plus faire, ce qui est pour lui facteur d’épuisement et puis ce qu’il a encore envie de faire. C’est aussi reconnaître son rôle. C’est fondamental. (…) L’aide aux aidants, elle commence, j’en suis sûre, par la mise en place souvent des services d’intervention. Même si ce n’est pas l’aide dédiée aux aidants ! C’est quand même bien ça qui va l’aider. »

Les aidants : une place difficile

Ces diverses citations à propos des aidants naturels sont extraites du Guide des pratiques de l’accompagnement des Aidants familiers coréalisé par la Mutualité française, Chorum et l’UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services à domicile). (*Retrouvez le Guide des pratiques de l’accompagnement des Aidants en fin de cet article )

Elles disent le danger qui guette l’aidant, à savoir l’épuisement. Car derrière ce mot d’aidant plutôt précis, se cachet un statut encore très flou et surtout une réalité longtemps restée invisible, voire ignorée.

L’aidant s’est trop souvent retrouvé seul, livré à lui-même, dans l’obligation d’improviser faute de bénéficier de conseils et d’aide personnalisés.

Les aidants : des partenaires incontournables et indispensables

Il a fallu attendre les années 2000 pour que les Pouvoirs publics et les opérateurs publics se saisissent du problème. Et pour cause ! Par leur  connaissance de la personne, de son vécu, de ce qu’elle est, les aidants familiaux s’avèrent des partenaires incontournables des professionnels et des structures.

Si leur nombre venait à diminuer du fait d’un épuisement généralisé, cela ne serait pas sans poser problème. Aux malades bien sûr, mais aussi et surtout aux professionnels en charge de leur suivi. En effet, nombreux sont les aidants pris en compte dans les plans d’aides divers et variés mis en place pour les personnes âgées, et personnes handicapées.

Pas étonnant donc que certains spécialistes parlent maintenant de « burn out des bons samaritains », une façon très contemporaine de parler de ce fameux épuisement qui frappe la plupart des aidants familiaux. Un épuisement qui tient à la nature même de leurs interventions auprès de proches malades. Qu’il soit informel, familial ou naturel, c’est-à-dire non professionnel, l’aidant a en effet pour trait commun d’accompagner, et, si l’on se réfère à la définition du Petit Robert, de « se joindre à quelqu’un pour aller où il va, en même temps que lui », de « faire un bout de chemin avec lui », de lui emboîter le pas.

Une tâche relativement facile quand tout va bien, mais qui devient vite lourde à assumer quand la maladie et/ou la perte d’autonomie s’invitent.

Acquisition de savoir-faire et congé proches aidants

Ne devient pas aidant qui veut, et pourtant ! Le plus souvent, la vie et ses aléas ne laissent pas le choix. Elles se chargent de transformer des personnes en aidants sans que celles-ci ne l’aient demandé ou s’y soit réellement préparé. Cette nouvelle situation génère des risques d’épuisement physiques et/ou psychologiques. Ils peuvent avoir non seulement un effet négatif sur la santé de ces personnes, mais aussi générer de la maltraitance.

Pour éviter d’en arriver là, certains prônent la distance, le recul, mais est-ce bien possible face à un proche que l’on aime ? Le mieux reste encore de se former. A la relation d’aide. A l’écoute de soi, de ses émotions, de ses limites aussi. Il est toujours éprouvant, psychologiquement et émotionnellement, de se confronter au vieillissement d’un proche, à sa perte d’autonomie, à son entrée en établissement spécialisé, à la perspective de sa disparition.

L’épuisement dont on parle maintenant à propos des aidants vient aussi de cette difficulté à accepter l’inacceptable. Si le sens du devoir l’emporte sur la raison, le corps, lui, ne manque pas de réagir. L’épuisement est alors une réponse inconsciente et donc incontrôlée face à une situation qui peut vite devenir ingérable, surtout lorsque l’accompagnant n’existe plus en tant que personne, mais seulement en tant qu’aidant.

Pour éviter d’en arriver là, trois pistes de travail :

• se former
• intégrer des réseaux ou des groupes de parole,
• rétablir son équilibre personnel en faisant en sorte de retrouver une dimension citoyenne, personnelle et familiale.

Aujourd’hui, entre 8 et 11 millions de Français sont considérés comme des aidants, dont près de 5 millions pour les personnes âgées. Plus de la moitié d’entre eux doivent mettre leur carrière entre parenthèses pour s’occuper de leurs proches. Outre le congé aidant qui n’était ni rémunéré, indemnisé, ils pourront maintenant bénéficier d’un congé proche aidant rémunéré par la CAF (Retrouvez la vidéo à la fin de cet article). Une avancée notable, mais qui pour être véritablement efficace en termes de lutte contre l’épuisement, ne pourra faire l’économie d’une acquisition de savoir-faire, ni d’un véritable accompagnement par les institutions et professionnels.

Notre rôle de professionnel est ici d’une importance fondamentale :

Prendre soin de ceux qui prennent soin. Notre mission se révèle ici dans le cadre d’une écoute bienveillante et d’une prise en compte de tout ce qui peut être dit par l’aidant sans bien entendu oublier la personne aidée.

Nous devons être là pour les aider à anticiper ces moments où le quotidien va s’aggraver sans que l’aidant n’en prenne forcément la mesure.

Nous, professionnels, pouvons être alerté sur la « bonne santé des aidants » lorsque :

1. le proche ne dispose pas des aides et de soins requis par son état de santé ;
2. être aidant l’amène à renoncer à sa propre vie familiale, sociale, professionnelle,
   citoyenne ;
3. être aidant conduit à l’isolement et que l’aidant reste seul avec son proche face aux
   difficultés ;
4. être aidant fait que la relation initiale de parent, d’enfant, de conjoint, d’ami à son
   proche est perturbée.

Dans le cadre des formations, nous proposons cette approche de l’aidant. Nous abordons, étudions, et apprécions en fonction des situations la place de l’aidant :

Le vieillissement : les clés de l’indispensable cette formation peut-être mise en place en intra dans votre service ou dans votre établissement. Nous organisons également une session sur Perpignan les 11 et 12 juin 2020 : des places sont disponibles.

Le refus de soin : cette formation peut-être mise en place en intra dans votre service ou dans votre établissement. Nous organisons également une session sur Perpignan les 30 octobre, 1er et 2 octobre 2020 : des places sont disponibles.

Pour accompagner vos équipes régulièrement nous vous proposons de mettre en place de l’analyse de la pratique professionnelle. 

Des formations qui pourraient vous intéresser :

• L’approche de la mort en établissement,
• La relation et la distance professionnelle,

Retrouvez nos articles sur les personnes âgées et les personnes handicapées :

• La maladie d’Alzheimer
• L’accueil familial
• Haro sur l’odeur des personnes âgées.

Sources :

• Guide des pratiques de l’accompagnement des Aidants familiers
• Congé proche aidant rémunéré par la CAF