Dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux, le refus fait partie du quotidien professionnel. Une personne âgée refuse sa toilette, ou la mise en place d’une aide à domicile, une personne accompagnée ne veut pas prendre son traitement, un résident refuse de manger, une personne en situation de handicap ne souhaite pas participer à un accompagnement prévu avec l'équipe, une autre repousse systématiquement l'aide qui lui est proposée alors que les professionnels considèrent qu'elle en a besoin. Ces situations peuvent rapidement mettre les équipes en difficulté, précisément parce que le professionnel est là pour accompagner, protéger, prendre soin et prévenir les risques. Lorsque la personne refuse ce qui lui est proposé, deux logiques semblent entrer en contradiction : respecter son choix et continuer à exercer sa responsabilité professionnelle.

La première réaction consiste souvent à chercher comment faire accepter le soin ou l'aide. Avant de se demander comment dépasser un refus, encore faut-il essayer de comprendre ce qu'il signifie. Un refus n'est pas nécessairement un obstacle à l'accompagnement : il peut aussi constituer une information sur la personne, sur ce qu'elle ressent, sur ce qu'elle comprend de la situation et sur la manière dont nous lui proposons notre intervention.

Que signifie réellement un refus de soin ou d'aide ?

Dire non peut vouloir dire beaucoup de choses. Il arrive que la personne ne comprenne pas ce qui lui est proposé, qu'elle ait peur, qu'elle éprouve une douleur qu'elle n'arrive pas à exprimer, ou qu'elle ne reconnaisse pas le professionnel qui intervient auprès d'elle. Une expérience désagréable vécue lors d'un précédent soin peut aussi expliquer la réaction, tout comme un sentiment de pudeur, de honte ou de perte de contrôle. Parfois, plus simplement, elle ne veut pas maintenant. Et il arrive aussi qu'elle comprenne parfaitement ce qui lui est proposé et décide, en toute connaissance de cause, de ne pas l'accepter.

C'est ce qui rend le refus complexe : un même comportement observable, repousser une main, dire non, détourner le visage, fermer sa porte, refuser un médicament, peut recouvrir des significations très différentes selon la personne et le contexte. Répondre immédiatement au comportement, sans chercher à comprendre ce qui le provoque, conduit souvent le professionnel à passer à côté d’un élément de compréhension vital à l’accompagnement. .

Pourquoi le refus met-il autant les professionnels en difficulté ?

Un refus ne confronte pas seulement le professionnel au choix de la personne accompagnée ; il vient aussi toucher sa propre représentation du travail. Lorsqu'un professionnel considère qu'une toilette est nécessaire et que la personne la refuse, que doit-il faire ? Lorsqu'un traitement paraît important et que la personne ne veut pas le prendre, jusqu'où faut-il insister ? Lorsqu'un professionnel sait qu'une situation comporte un risque, peut-il simplement entendre le refus et repartir ?

Très souvent, la question qui se pose relève de la non-assistance à personne en danger ou de la maltraitance. Les professionnels se questionnent souvent en pensant que de valider ce refus est un acte qui entre dans les cases de la non-assistance à personne en danger. De même ils pensent fréquemment que d’accepter ce refus est un acte maltraitant car le soin ou l’aide pour lequel ils sont « payés » n’est pas réalisé, et que la personne en face est vulnérable. Dans leur vision du monde être vulnérable implique que la décision n’est pas raisonnée.

Ces situations provoquent fréquemment de l'inquiétude, de l'agacement, de l'incompréhension ou parfois un sentiment d'échec. Le professionnel peut se dire qu'il sait que c'est important pour la personne, qu'elle ne mesure pas les conséquences de son choix, qu'il sera tenu pour responsable si quelque chose arrive, ou qu'accepter le refus reviendrait à mal faire son travail. Ces préoccupations sont légitimes, mais elles peuvent aussi, sans que le professionnel s'en rende toujours compte, modifier la relation : à partir du moment où l'objectif devient d'obtenir absolument l'accord de la personne, on cesse peu à peu de chercher à comprendre son refus pour ne plus chercher qu'à le faire disparaître.

Le refus de soin ou d’aide renvoie souvent le professionnel à un échec. Réussir c’est mieux, obtenir c’est mieux. Accepter le refus c’est se résigner et donc renoncer dans l’inconscient du professionnel. Les retours des professionnels en groupe d’analyse de la pratique ou en formation sur ce sujet est toujours le même :

• Je suis payé pour réaliser cet acte,
• Je dois le faire pour son bien-être.

Une personne a-t-elle le droit de refuser un soin ?

Dans le domaine médical, le principe est clair : aucun acte médical ni traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout moment. Le Code de la santé publique reconnaît également le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement.

Cela ne signifie pas pour autant que le professionnel doive se contenter de prendre acte du refus et d'interrompre toute démarche. Informer fait partie intégrante de l'accompagnement : expliquer les bénéfices attendus, exposer les conséquences possibles du refus, rechercher les raisons de la décision, proposer un autre moment ou une autre modalité sont autant de démarches qui restent nécessaires. Certaines situations appellent en outre une analyse médicale spécifique, notamment lorsque la personne n'est plus en capacité d'exprimer sa volonté, lorsqu'une mesure de protection juridique intervient, ou lorsque la situation présente un risque grave.

Il faut également légèrement distinguer le refus d'un acte médical du refus d'une aide ou d'un accompagnement social ou médico-social : les cadres juridiques ne sont pas strictement identiques d'une situation à l'autre. Dans l’idée le principe du refus est le même pour un acte de soins, comme un acte d’aide. Il est également important de prendre en considération que la personne accompagnée ne cesse pas d'être un sujet de droit parce que le professionnel considère que ce qu'il lui propose est bénéfique.

Les textes qui appuient ces éléments sont les suivants :

• La charte des droits et libertés de la personne accueillie, accompagnée, issue de l’arrêté du 8 septembre 2003.
• L’article L.311-3 du Code de l’action sociale et des familles (CASF) : Il garantit aux personnes accompagnées notamment le libre choix des prestations, un accompagnement individualisé et le respect du consentement éclairé, qui doit être systématiquement recherché dès lors que la personne est en capacité d’exprimer sa volonté.
• L’article L.1111-4 du Code de la santé publique prévoit que toute personne peut refuser ou ne pas recevoir un traitement et qu’aucun acte médical ou traitement ne peut être pratiqué sans son consentement libre et éclairé, lequel peut être retiré à tout moment. Le professionnel doit toutefois informer la personne des conséquences éventuelles de son refus.

Comprendre avant de chercher à convaincre

Face à un refus, la première question qui vient naturellement à l'esprit est de savoir pourquoi la personne dit non. Elle est souvent insuffisante à elle seule. Il est utile de se demander plus précisément à quoi la personne dit réellement non : refuse-t-elle la toilette elle-même, ou d'être réveillée à sept heures pour cette toilette ? Refuse-t-elle l'aide à l'habillage, ou qu'un professionnel qu'elle connaît peu entre dans son intimité ? Refuse-t-elle de manger, ou ce repas précis, à ce moment-là, dans cet environnement-là ? Refuse-t-elle l'accompagnement en tant que tel, ou la manière dont il lui est proposé ?

Cette distinction change profondément la façon de regarder la situation. Le professionnel n'est plus uniquement face à une personne qualifiée d'« opposante » : il cherche à identifier ce qui, dans la situation elle-même, provoque ou entretient le refus.

Le refus peut-il être lié à notre manière d'accompagner ?

C'est une question parfois inconfortable, et tellement nécessaire à se poser. Tous les refus ne sont évidemment pas provoqués par les professionnels, mais la manière dont une intervention est proposée influence souvent la réponse qu'elle reçoit. Il suffit de comparer deux formulations : « C'est l'heure de votre douche, on y va » et « Vous préférez prendre votre douche maintenant ou après le petit-déjeuner ? ». L'objectif professionnel peut être rigoureusement identique dans les deux cas ; la place laissée à la personne, elle, ne l'est pas.

A nouveau ici l’idée n’est pas de pointer une responsabilité ou une culpabilité. L’idée est de comprendre comment ce que nos mots, nos comportements peuvent générer chez les personnes accompagnées.

Le rythme, le choix des mots, le ton de la voix, la posture physique, la connaissance que l'on a de la personne, le moment de la journée ou le professionnel présent peuvent transformer entièrement l'expérience de l'accompagnement. La question n'est donc pas seulement de savoir comment faire pour que la personne accepte : elle devient plutôt de se demander ce qui, dans notre manière de proposer l'accompagnement, peut être modifié. Ce déplacement ne fait pas porter au professionnel la responsabilité du refus ; il lui permet simplement de retrouver une marge de manœuvre.

Respecter le refus signifie-t-il renoncer à accompagner ?

Respecter une personne ne signifie pas devenir indifférent à ce qui lui arrive. Entre contraindre quelqu'un et abandonner toute proposition dès le premier refus, il existe tout un espace professionnel à investir. Accompagner peut consister à revenir plus tard, à changer de professionnel lorsque cela est possible, à reformuler la proposition, à la présenter autrement, à rechercher ce qui provoque l'inconfort, à laisser davantage de temps, à expliquer de nouveau, à négocier certains éléments, à observer si le refus se répète et dans quelles circonstances, ou encore à solliciter les autres membres de l'équipe.

L'objectif n'est pas d'élaborer une technique permettant d'obtenir systématiquement un oui : ce serait nier la possibilité même du refus. Il s'agit plutôt de maintenir la relation tout en respectant la capacité de la personne à exprimer quelque chose de différent de ce que le professionnel avait prévu pour elle.

Jusqu'où peut-on insister ?

Il n'existe pas de réponse unique à cette question. En tout cas, à certains moments ce questionnement peut s’envisager sous la forme du questionnement éthique. Il est évident que cela dépend de la nature du soin ou de l'aide concernée, des conséquences possibles du refus, de la capacité de la personne à comprendre la situation, de son état de santé, de son contexte et des responsabilités propres à chaque professionnel impliqué. Une vigilance peut néanmoins guider la réflexion : sommes-nous encore en train d'informer et d'accompagner, ou sommes-nous progressivement en train de chercher à obtenir l'adhésion à tout prix ?

Répéter une proposition peut être pertinent, expliquer de nouveau peut être nécessaire, chercher une autre façon de faire peut relever d'une posture parfaitement professionnelle. Mais lorsque la répétition se transforme en pression, en menace implicite, en culpabilisation ou en contrainte, la nature même de la relation change, même lorsque l'intention initiale était parfaitement bienveillante. C'est précisément pour cette raison que ces situations méritent une réflexion professionnelle à part entière plutôt qu'une réponse automatique.

Quand la peur du risque modifie la posture

Le refus place parfois le professionnel dans une situation difficile, tout simplement parce qu'il connaît les conséquences possibles d'un non prolongé. Une personne qui refuse de manger peut perdre du poids, une personne qui refuse certains soins d'hygiène peut développer des complications, une personne qui refuse son traitement peut mettre sa santé en danger. Il serait donc artificiel de demander au professionnel de ne rien ressentir face à cela : la peur du risque fait partie intégrante de la situation et mérite d'être reconnue comme telle.

Elle mérite aussi d'être identifiée pour ce qu'elle est, car plus le professionnel se sent responsable d'un risque, plus il peut être tenté de réduire l'espace de décision laissé à la personne. Le raisonnement glisse alors facilement vers « je sais ce qui est bon pour vous, donc je dois réussir à vous convaincre ». Or l'accompagnement des personnes vulnérables se situe précisément dans cette tension entre protéger et confisquer entièrement le pouvoir de décider.

Pourquoi le refus doit-il être travaillé en équipe ?

Un refus répété ne devrait pas rester uniquement une difficulté entre un professionnel et une personne accompagnée. Le travail collectif permet de croiser les observations : le refus apparaît-il avec tous les professionnels ou seulement certains, à des moments particuliers de la journée, pour certains actes uniquement, depuis un événement précis, ou selon certaines formulations plutôt que d'autres ? Existe-t-il des moments où la personne accepte ce qu'elle refuse habituellement ? Les réponses à ces questions apportent souvent des informations précieuses.

L'équipe peut également constater que ses pratiques diffèrent d'un professionnel à l'autre : l'un insiste, l'autre renonce immédiatement, un troisième négocie, un quatrième reporte systématiquement. Ces différences ne signifient pas nécessairement que l'un travaille correctement et les autres non, mais elles méritent d'être rendues visibles. Sans réflexion collective, la personne accompagnée risque de se retrouver confrontée à des réponses très différentes selon le professionnel présent ce jour-là. Construire des repères communs permet de préserver à la fois les droits de la personne, la cohérence de l'accompagnement et la sécurité des professionnels.

Quelle place pour la famille ?

Le refus devient souvent encore plus complexe lorsque les proches interviennent. Une famille peut demander aux professionnels d'insister, en expliquant qu'il faut absolument que la personne mange, prenne sa douche ou son traitement. Cette inquiétude est parfaitement compréhensible voire légitime : la famille redoute de voir l'état de son proche se dégrader et attend de l'établissement qu'il trouve une solution. Les professionnels se retrouvent alors parfois pris entre deux demandes contradictoires, celle d'une personne qui refuse et celle d'une famille qui demande d'agir.

La réponse est forcément dans un entre deux complexe. Expliquer le cadre de l'accompagnement, entendre l'inquiétude des proches, rechercher collectivement des alternatives et rappeler la place de la personne concernée dans les décisions qui la touchent permettent le plus souvent de sortir d'une opposition stérile.

Le refus comme occasion d'interroger la posture professionnelle

Le refus est souvent présenté comme un problème à résoudre. Il peut aussi devenir une occasion de réflexion sur sa propre pratique : que provoque en moi le fait qu'une personne me dise non ? Est-ce que je me sens remis en cause professionnellement, ai-je peur des conséquences, quelle place est-ce que je laisse réellement au choix de l'autre, à partir de quand ai-je le sentiment de ne plus faire mon travail, quelle différence est-ce que je fais entre accompagner, convaincre et contraindre ? Ces questions ne visent pas à culpabiliser les professionnels ; elles permettent au contraire de comprendre ce qui se joue dans des situations où les réponses automatiques ne suffisent plus.

Le travail professionnel ne consiste pas toujours à faire disparaître le refus. Il consiste parfois à rester dans la relation alors même que l'autre ne choisit pas ce que nous aurions choisi pour lui.

Quelques repères pour accompagner un refus

Face à une situation de refus, plusieurs axes de réflexion peuvent aider l'équipe à structurer sa réponse. Il s'agit d'abord d'identifier précisément ce que la personne refuse réellement : un acte, un professionnel, un moment de la journée ou une modalité particulière, puis de rechercher ce qui peut l'expliquer, qu'il s'agisse d'une douleur, d'une peur, d'une incompréhension, d'une fatigue, d'une pudeur, d'habitudes de vie, de troubles cognitifs, d'une expérience antérieure ou, tout simplement, d'une volonté personnelle assumée.

Vient ensuite la vérification de la compréhension : la personne dispose-t-elle des informations nécessaires pour saisir ce qui lui est proposé et les conséquences éventuelles de son choix ? L'équipe peut alors adapter la proposition, en changeant le moment, les mots, l'environnement ou le professionnel présent, ce qui suffit parfois à transformer complètement la situation, tout en évaluant les risques réels, sachant que tous les refus n'entraînent pas les mêmes conséquences et que certaines situations nécessitent l'intervention ou la décision de professionnels de santé compétents. Enfin, lorsqu'un refus se répète, le partager avec l'équipe et tracer les éléments importants, informations transmises, observations, décisions prises, dans les outils professionnels adaptés, permet d'éviter que chaque professionnel cherche seul une solution.

Accompagner, même lorsque la personne dit non

Le refus de soin ou d'aide n'a pas de réponse standard, et c'est probablement ce qui le rend aussi difficile à vivre pour les professionnels. Il oblige à tenir ensemble plusieurs exigences à la fois : respecter la personne, comprendre ce qu'elle exprime, prévenir les risques, assurer la continuité de l'accompagnement, et continuer à réfléchir à ce que l'on peut encore lui proposer.

Chez Adimpletionum, le travail autour du refus de soin ou d'aide ne consiste donc pas uniquement à transmettre des techniques de communication. Il s'agit aussi d'aider les professionnels à comprendre ce que ces situations provoquent dans leur pratique, à interroger leur posture et à construire collectivement des réponses adaptées aux personnes qu'ils accompagnent. Parce qu'accompagner quelqu'un ne consiste pas seulement à savoir quoi lui proposer : c'est aussi savoir ce que l'on fait lorsqu'il nous répond non.

Questions fréquentes sur le refus de soin ou d'aide

Un patient peut-il refuser un traitement ? Oui. Le Code de la santé publique prévoit qu'une personne peut refuser ou ne pas recevoir un traitement, et qu'aucun acte médical ou traitement ne peut, en principe, être pratiqué sans son consentement libre et éclairé. Certaines situations particulières nécessitent cependant une analyse spécifique, notamment lorsqu'une personne n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté ou dans certains cas de protection juridique.

Faut-il respecter immédiatement tous les refus ? Respecter un refus ne signifie pas nécessairement interrompre toute démarche dans l'instant. Le professionnel peut chercher à comprendre ce qui motive le refus, informer la personne, reformuler sa proposition, envisager un autre moment ou rechercher une alternative. La réponse dépend aussi de la nature de l'intervention et du risque éventuel qu'elle comporte.

Une personne atteinte de troubles cognitifs peut-elle exprimer un refus ? Des troubles cognitifs ne font pas automatiquement disparaître toute capacité à exprimer des préférences, un inconfort ou une volonté. Chaque situation doit être appréciée individuellement, et pour les décisions médicales qui nécessitent une évaluation particulière de la capacité à consentir, les professionnels compétents doivent être mobilisés.

Que faire lorsqu'une famille demande d'imposer un soin ? L'inquiétude de la famille doit être entendue, mais elle ne suffit pas à elle seule à autoriser une intervention contre la volonté d'une personne. Il est nécessaire d'expliquer le cadre, d'analyser la situation avec les professionnels concernés et de rechercher les solutions possibles en tenant compte des droits et de la situation de la personne accompagnée.

Pourquoi former les équipes au refus de soin ou d'aide ? Parce que le refus met en jeu bien davantage que la communication : il interroge le consentement, l'autonomie, la responsabilité, la prévention des risques, les émotions professionnelles et la cohérence des pratiques au sein de l'équipe. Travailler ces situations permet aux professionnels de disposer de repères communs et d'adapter leur posture à chaque situation rencontrée.

Votre établissement rencontre régulièrement des situations de refus de soin ou d'aide ? Adimpletionum propose une formation consacrée au refus de soins et d'aide, construite à partir des situations concrètes rencontrées par les professionnels. L'intervention peut être adaptée aux réalités, aux publics et aux problématiques de votre établissement.