La maladie d’Alzheimer

le silence en groupe d'analyse des pratiques professionnelles
Le silence
4 novembre 2019

La maladie d’Alzheimer

mémoire

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La maladie d’Alzheimer n’affecte pas que la mémoire

« Il me dit : Madame, vous êtes malade, vous perdez la mémoire, elle ne reviendra jamais ».

Ces mots terribles résument à eux seuls la tragédie que représente la maladie d’Alzheimer pour la personne atteinte, mais aussi pour ses proches et pour les équipes soignantes. Ils ont été prononcés en février 2011 par Annie Girardot qui, avant de perdre totalement la mémoire, avait tenu à témoigner, avec courage et dignité, de ce qu’elle vivait au quotidien.

Cette maladie, découverte en 1906, par Aloïs Alzheimer, entraîne une disparition progressive des neurones dans les régions du cerveau qui gèrent certaines capacités comme la mémoire, le langage, le raisonnement ou encore l’attention. Aujourd’hui, en France, selon des chiffres fournis par France Alzheimer, près de trois millions de personnes sont directement ou indirectement touchées par cette maladie qui ne cesse de gagner du terrain puisque près de 225 000 nouveaux sont diagnostiqués chaque année.

Souvent réduite à une maladie de la mémoire, la maladie d’Alzheimer touche aussi d’autres zones du cerveau. Elle engendre une difficulté, puis une impossibilité à programmer efficacement un certain nombre d’actions. Certaines facultés, comme la capacité à communiquer ou à réaliser plusieurs choses à la fois, sont altérées et réduisent peu à peu l’autonomie de la personne. Au-delà de l’aspect physique, c’est aussi et surtout l’aspect psychologique et émotionnel qui reste difficile à gérer. Combien de fois n’a-t-on pas entendu : « Je suis sa fille (son fils) et elle (il) ne me reconnait pas ! » Ce défaut de mémoire est le plus souvent vécu comme un traumatisme. Il apparait d’ailleurs comme le symptôme le plus difficile à gérer pour les proches. Comment accepter en effet le déni du lien d’un proche encore en vie ? Là encore, Annie Girardot a la phrase juste :

« Les films que j’ai tournés, les hommes que j’ai aimés, c’est la belle histoire de ma vie sauf que maintenant, vous la connaissez mieux que moi. » Cette mémoire défaillante au quotidien est difficile à vivre pour les proches…

 

Trois grands stades d’évolution

Si chaque cas est spécifique, trois grandes étapes d’évolution de la maladie ont été dégagées.

La première, appelée « stade léger », touche tout d’abord l’hippocampe, le siège de la mémoire. Le lien entre mémoire à court terme et à long terme se fait plus difficilement. La personne commence à oublier des noms et des événements récents.

La seconde, définie comme « stade modéré », se caractérise par l’atteinte d’autres zones du cerveau. La personne a alors des troubles des gestes, du langage, et de la reconnaissance. Elle a besoin d’une aide  pour se déplacer, se nourrir, gérer son budget…

Au cours de la troisième, dite « stade sévère », les informations et les événements disparaissent définitivement de la mémoire. La personne perd toute autonomie dans sa vie quotidienne.

Dans ces trois stades, outre la mémoire, la maladie influe beaucoup sur les émotions du malade et sur son comportement. Il peut ainsi passer de l’agitation, de l’agressivité à l’apathie la plus totale, en passant par la désinhibition et les idées délirantes.

Contrairement aux idées reçues, la maladie d’Alzheimer ne touche pas que les personnes âgées même si celles-ci sont majoritaires. Elle n’est ni héréditaire, ni contagieuse. Evolutive, il est toujours possible d’en prévenir les conséquences sur la qualité de vie du patient et de son aidant. La lutte contre l’isolement social et l’épuisement de l’aidant sont deux axes pour prévenir ces risques.

Approche relationnelle plutôt que médicamenteuse

En termes de traitements, une prise en charge globale du patient et une approche relationnelle est dans la plupart des cas privilégiée aux médicaments. Il s’agit alors d’adapter l’environnement, l’approche psychologique et l’aspect social pour préserver le plus longtemps possible les capacités de chaque personne. Objectif de ces soins non médicamenteux : aider le patient à communiquer, à mobiliser sa mémoire, et la famille ainsi que les soignants à s’adapter aux comportements liés aux pathologies Alzheimer et maladies apparentées.

Encore faut-il comprendre lesdits comportements … Les soignants disposent à ce titre des formations très pointues sur la façon d’optimiser la relation d’aide et de soins. D’autres formations existent sur la manière d’accompagner de la façon la plus adaptée possible d’accompagner. Que ce soit au domicile ou en EHPAD quand l’entrée en établissement spécialisé est devenue inévitable.

Car, si la maladie d’Alzheimer n’est pas une conséquence directe de la vieillesse, il est primordial pour les soignants de connaitre le processus de vieillissement. Et son impact sur les personnes concernées. L’enfermement social, la perte d’estime de soi, la perte d’autonomie physique, la perte de mémoire… Autant d’effets indésirables que les soignants pourront contrer par de l’écoute, du toucher relationnel et une vraie considération pour le malade. Ce qu’Annie Girardot avait magnifiquement résumé par ces mots : « Mes enfants, mes amis, je vous aime. Je vous aime et je vous quitte un peu. Mais s’il y a une chose qui ne disparaitra jamais, c’est la chaleur de votre amour. »

 

Vous pouvez voir le film d’Annie Girardot avec le lien suivant en cliquant ici 

 

Vous pouvez également revoir le film avec Muriel ROBIN : le premier oublié dont voici le trailer.

 

Cet article a pour vocation à vous initier aux problématiques de la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées et à vous donner envie de former ou former vos équipes afin de mieux accompagner au mieux les accueillants familiaux dans leur parcours.

Pour les accompagner nous vous proposons des formations adaptées aux thématiques, et créées sur demande en fonction de vos besoins.

Nous vous proposons également d’accompagner les équipes grâce à des groupes d’analyse de la pratique. 

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